Tipps für die Internet-Recherche
& nützliche Links
Vorab ein Geständnis: Während meines Krebsparcours habe ich um Dr. Google einen Riesenbogen gemacht. Daran hat sich bis heute nichts Wesentliches geändert. Die Suche nach nützlichen Links für diese Seite ist die eine große Ausnahme.
Und die bestätigt mich als Krebsveteranin in meiner Skepsis. Klar, Internetrecherchen können brandaktuelle, vertrauenswürdige, nützliche oder sogar überlebenswichtige Informationen zu Tage fördern. Aber die schiere Informationsmenge, die im Laufe solcher Recherchen zu sichten ist, hat womöglich eher Beklommenheit, Verunsicherung und Angst zur Folge. Und das alles können wackelige Seelen (wie ich) echt nicht brauchen.
Bevor Sie also selbst Dr. Google aufsuchen, denken Sie kurz nach, ob es in Ihrem Familien-/Freundeskreis nicht eine vertrauenswürdige, bedächtige, Internetvertraute Person gibt, die diese Aufgabe gerne für Sie übernehmen würde. Vielleicht nicht unbedingt aus brennender medizinischer Neugier – aber einfach, um Ihnen diesen Stress zu ersparen.
Allgemeine Suchtipps
- Bei jeder Website zuerst nachschauen, ob, wie gesetzlich vorgeschrieben, Impressum (plus Möglichkeit der Kontaktaufnahme) und Datenschutzhinweis vorhanden sind. Falls nein oder nur unvollständig: gar nicht erst weiterlesen, auch wenn die Website noch so modern/sachlich/vertrauenerweckend wirkt. Falls ja: Die Person/Firma/Einrichtung googeln, die für den Webauftritt verantwortlich zeichnet, denn diese Informationen helfen, die Vertrauenswürdigkeit der Seite wenigstens in etwa einzuschätzen.
- Gibt es eine Information darüber, wie die Website finanziert wird? Falls ja, hilft diese Info bei der Bewertung der angebotenen Information. Falls nein, ist das ein Grund zur Skepsis, denn Websites können ganz oder teilweise schlicht Werbezwecken dienen.
- Auf das Datum der Beiträge achten. Beiträge seriöser Websites enthalten immer Datumsangaben („zuletzt aktualisiert am…“).
Eine besonders große Rolle spielt das Datum bei Forenbeiträgen: Alles, was weiter zurückliegt als ein Jahr, ist meistens schon zu alt.
- Für alle aufgeführten Infos müssen überprüfbare Quellen angegeben werden: Wer hat den Text geschrieben? Welche fachliche Qualifikation kann er/sie vorweisen? Woher stammen zitierte Studien/Statistiken/Forschungsergebnisse? Wann wurden sie erstmals publiziert? Von welcher Institution?
Die Suche nach Antworten auf die Quellenfrage ist mühsam und lästig. Aber sie ist gerade bei Texten über innovative und alternative Behandlungsmethoden ein Muss.
- Webseiten mit Literaturempfehlungen und/oder einer Seite „Aktuelles“: Wie alt sind die genannten Bücher? Wie aktuell ist die „Aktuelles“-Seite? Sind empfohlene Links noch aktuell? Je veralteter die Infos, desto weniger hilfreich ist der Webauftritt.
- Falls Sie speziell nach lokalen/regionalen Informations- und Hilfsangeboten suchen, geben Sie Ort/Region gleich mit in die Suchzeile ein.
Zertifizierte Medizin-Websites
Seit einigen Jahren können die Betreiber medizinischer Websites sich um eine Zertifizierung bemühen. Die Seitenbetreiber müssen dieses Zertifikat käuflich erwerben und in regelmäßigen Abständen erneuern lassen. Entsprechende Zertifizierungen nehmen in Deutschland die Organisationen Health on the Net („HonCode“), das Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem („Afgis Qualitätslogo“) sowie die Stiftung Gesundheit („Gütesiegel geprüfte Homepage“) vor.
Solche Zertifikate signalisieren dem Besucher einer Website die Einhaltung bestimmter, auf den Websites der jeweiligen Organisationen festgelegten, Transparenz- und Qualitätsstandards.
Was sich aus den Zertifikaten hingegen NICHT schließen lässt, ist die inhaltliche Richtigkeit der präsentierten Informationen!
Nützliche Links für den Einstieg
in die Internet-Recherche
(subjektive Auswahl, im Aufbau)
Die folgenden Websites richten sich an Betroffene und deren Umfeld, aber auch an Ärzte und Wissenschaftler. Sie beinhalten nicht nur nützliche Infos, sondern auch zahlreiche interessante weiterführende Links. Sie liefern daher einen guten ersten Überblick und Anregungen für tiefergehende Recherche.
www.kinderkrebsstiftung.de
Infos über Krebs bei Kindern und Jugendlichen, auch zum Download.
Ferienangebote, Familienseminare, Vermittlung von familienorientierten Reha-Möglichkeiten.
Infos und Links zum Thema „Geschwister krebskranker Kinder“.
Sozialfonds für in Not geratene Familien.
www.krebs-webweiser.de
Infoservice des Tumorzentrums der Universitätsklinik Freiburg. Ziemlich umfassende Linksammlung zu Krebsarten und allgemeinen Stichwörtern. Diverses Informationsmaterial zum Download.
www.krebsinformationsdienst.de
Infoservice des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) in Heidelberg. Vielfältige, komplexe Informationsangebote und Links zu Krebsarten, Grundlagen, Vorbeugung, Behandlung und Leben mit Krebs, Adressen von Onkologen und Krebsberatungen, außerdem ein Wegweiser mit zusätzlichen Infos und „Aktuelles aus der Krebsmedizin“.
Telefonberatung.
Sehr gut: Der Überblick „Alternative und komplementäre Methoden in der Krebstherapie“ inklusive Check- und Fragenliste als Entscheidungshilfe.
www.krebs-kompass.de
Forum, aufgebaut und finanziert durch die Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Foren zu einzelnen Krebsarten und zu Behandlungsmethoden.
Spezielle Nutzerforen: Forum für junge Krebsbetroffene, Forum für Angehörige, für Hinterbliebene und für krebskranke Eltern.
Allgemeine Themen, u. a. Palliativ/Hospiz; Rechtliches & Finanzielles; Ernährung; Berufserkrankung.
Beratung, Adressen, Links – auch für Österreich, Schweiz, Luxemburg.
www.krebshilfe.de
Website der Stiftung Deutschen Krebshilfe. Weit gefächertes, komplexes Informationsangebot über das Infonetz Krebs (www.infonetz-krebs.de) inklusive kostenfreie Telefonberatung zu zahlreichen Themen, von Behandlungsmethoden über Psychoonkologen und psychosoziale Beratungsstellen bis hin zu finanziellen und rechtlichen Fragen (z. B. Krankengeld, Zuzahlungen, Schwerbehinderung, Beruf und Arbeit).
Broschüre „Wegweiser zu Sozialleistungen“, als PDF zum Gratisdownload.
Infos auch in Form von Hörbüchern und Videos.
Netzwerk „onkologische Spitzenzentren“ (geförderte Zentren unter www.krebshilfe.de).
Infos zum Thema „familiärer Krebs“.
Härtefonds für unverschuldet in Not geratene Krebspatienten.
www.hksh-bonn.de
Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V., Bonn. Unter dem Dach dieser von der Deutschen Krebshilfe geförderten, Einrichtung arbeiten zehn Mitgliedsverbände, allesamt unabhängig von der Pharmaindustrie:
Arbeitskreis Pankreas-(Bauchspeicheldrüsen-)Erkrankte www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.de
Selbsthilfebund Blasenkrebs
www.blasenkrebs-shb.de
Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe
www.leukaemie-hilfe.de
BRCA Netzwerk Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs
www.brca-netzwerk.de
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
www.sd-krebs.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs
www.frauenselbsthilfe.de
Bundesverband der Kehlkopfoperierten
http://kehlkopfoperiert-bv.de
Deutsche ILCO – Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma
www.ilco.de
Bundesverband Prostatakrebs-Selbsthilfe
www.prostatakrebs-bps.de
Kopf-Hals-M.U.N.D. Krebs e.V.
www.kopf-hals-mund-krebs.de
www.krebsgesellschaft.de
Die Deutsche Krebsgesellschaft ist die größte wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft in Deutschland. Entsprechend komplex und vielschichtig sind die angebotenen Informationen und Serviceleistungen, sowohl für Betroffene und Angehörige als auch für medizinische Experten.
Für Betroffene wahrscheinlich am allerwichtigsten: das Zertifizierungsmodell der Deutschen Krebsgesellschaft für qualifizierte Behandlungszentren inklusive Schnellsuche (auch international) auf der angeschlossenen Website www.oncomap.de
Interessant, allerdings auf einem inhaltlichen und sprachlichen Niveau, das für medizinische Laien schwer verdaulich ist, sind die angebotenen Kongressberichte und die „State-of-the-Art (=brandaktuell)-Onkologiegespräche“. Die DKG organisiert selbst zahlreiche Fach- und Publikumsveranstaltungen.
www.krebsliga.ch
Schweizer Dachverband, dichtes fachliches Netzwerk auf nationaler und auch internationaler Ebene. Zahlreiche Informationen und Hilfsangebote auf einer übersichtlichen, leicht verständlichen Website. Inhalte auch in italienischer und französischer Sprache.